在“六一”国际儿童节重回上海市第一人民医院,江西上饶男孩小李的心情是激动的。在这里,他见到了熟悉的小病友。现在,大伙儿的脸上已没了愁容,能尽情享受童年的欢乐了。
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这些孩子,曾经都是血液病患者。今天上午,“温暖童画·愈见新生”活动在该院松江院区门诊大厅举行,十多位已经治愈的血液病患儿收获了节日礼物。
上海交通大学附属第一人民医院血液科主任宋献民教授介绍,儿童白血病是治疗效果较好的儿童恶性肿瘤之一,分急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病,“在我国,儿童白血病的发病率约为十万分之三到五,且发病率出现了上升的趋势”。
宋献民说,80%以上的急淋患儿都能够治愈。“对急性淋巴细胞白血病患儿来说,目前最基本的治疗手段还是化疗。不过,再生障碍贫血、遗传血液疾病等还是需要通过异基因干细胞移植的治疗。”
当然,随着医学的进步,医生面对儿童血液病的“武器库”日渐丰富。“无论是对成人还是儿童,造血干细胞移植对很多恶性血液病和良性血液病都能取得很好的治疗效果。”宋献民表示,“经常有病人问我,移植后能活三年还是五年。可事实上,他们绝大部分都能被治愈,正常地工作、生活。”除此之外,还有不少人已经听说过的嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。
据了解,造血干细胞移植,需要患者先接受超大剂量的放疗或化疗,有时联合其他免疫抑制药物,以清除体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞,这被称为“预处理”;然后再回输采自自身或他人的造血干细胞,重建正常造血和免疫功能。
“正是通过这样两步,所有残留的肿瘤细胞都会被清除,也就达到了长期生存的目标。”宋献民指出。
记者了解到,上海市第一人民医院过去一年开展的移植手术中,近八成是单倍体移植。他解释说,单倍体也叫作“半相合”,即父母和子女的基因都是有一半相合的,“每个孩子都有父母,都可以找到供体;如果有兄弟姐妹的,他们也可能是合适的供体;合适的供体,还可能来源于中华骨髓库中的爱心人士。”
小李在10岁那年因身上发现出血点就医,被当地医院诊断为疑似白血病。经申城另一家医院确诊为再生障碍性贫血,后来到上海市第一人民医院血液科治疗。“本来听说移植很可怕,但我们亲身经历过发现,也就是那么回事儿。”男孩的妈妈回忆,“这里的医护都很照顾我们,我儿子体重也在移植恢复后长了快30斤。”这个秋天,小李将在休学两年接受治疗后重返学堂。
宋献民同时担任“青少年救助基金”理事长,自2021年4月成立以来,基金已经帮助27个患儿家庭走出困境,总计捐助金额近120万元。受捐助的患儿大多数已经康复出院,其中一些已经重新上学。小李一家也是基金的受益者。
“目前,‘青少年救助基金’受到基金性质的制约,来源主要是企业捐赠。我们希望将基金会做大,通过与公募基金的合作,能惠及更多血液病患儿的家庭。”宋献民提出。
他也告诫家长,很多孩子出现发烧后,家长会认为是普通感冒,让孩子服用药物对症治疗;但孩子出现长时间的发烧,以及伴有出血的表现,就一定要即使前往医院就诊,通过简单的血常规就能判断是否为急性血液系统疾病。如果家族史中有地中海贫血的,也要引起家长的警觉。
新民晚报记者郜阳
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